Twee jaar geleden betrekken Jos d’Arnault en zijn echtgenote een woning in Muiden. Na een ingrijpende verbouwing verlaten zij hun etage in de Amsterdamse Watergraafsmeer. Dan wordt bij de heer d’Arnault de spierziekte ALS geconstateerd.
Aangepaste woning en veel steun van het ALS-team
Jos d’Arnault: “In Amsterdam woonden we op twee hoog. Je weet niet hoe het daar was geweest met mijn ziekte, maar ik denk dat we ons gelukkig mogen prijzen dat we hier nu zijn neergestreken. In Muiden worden we geholpen door verschillende organisaties, waaronder het ALS-team van het ziekenhuis. Daar hebben we veel steun aan.”
Onzichtbare woningaanpassingen
“Omdat we net hadden verbouwd toen we hier in Muiden kwamen wonen, waren er voor mijn ziekte eigenlijk nauwelijks extra aanpassingen nodig. De badkamer was al ruim opgezet en ook de open keuken is goed toegankelijk. Wel hebben we nu een traplift laten plaatsen en ook is er een deur in de achtergevel gezet. Want ik heb de kracht niet meer om de schuifpui zelf te openen. Die traplift valt veel mensen helemaal niet op als ze voor het eerst bij ons over de vloer komen. Sowieso zie je op het eerste gezicht bijna niet dat het hier een aangepaste woning betreft.”
Een sterke vrouw die alles regelt
“Mijn ziekte zorgt ervoor dat er steeds andere zaken moeten worden aangepast, hier in huis. Gelukkig heb ik een sterke vrouw, die dat allemaal regelt. In onze woning was bijvoorbeeld wel al een toegangssysteem aanwezig, met een camera bij de voordeur. Maar daar kon ik vanuit mijn stoel niet bij. Luijendijk Techniek heeft toen het bestaande bedieningspaneel van dat systeem verplaatst van de eerste verdieping naar de woonkamer, zodat ik overdag gemakkelijk de voordeur kan bedienen.
Ook liggen er voor de voor- en achterdeur nu speciale matten met een vierkant motiefje, waarover ik naar binnen en buiten kan rijden met mijn scootmobiel. Wij noemen dat gekscherend de legoblokjes.”
Improviseren om je eigen leven te leiden
“Laatst heeft Luijendijk Techniek een standaard voor mij ontworpen en gebouwd waarmee ik zonder hulp van anderen kan drinken. Voor die tijd moest ik mijn vrouw steeds vragen om het glas bij mijn mond te houden. Dat was niet erg handig. Nu drink ik water en frisdrank met een kunststof rietje en wijn met een glazen rietje. Wijn smaakt zo net even beter: mijn vrouw heeft die glazen rietjes speciaal op internet gezocht. Zo improviseren we voortdurend om toch de dingen te kunnen blijven doen die wij belangrijk vinden – op onze eigen manier.”
